Diskriminasi genetik di tempat kerja: apa yang perlu anda ketahui

Masa Depan Sudah Di Sini

Adakah anda dilindungi daripada diskriminasi sekiranya majikan anda mengetahui mengenai keadaan genetik anda? Ketahui mengenai apa yang menyebabkan berlakunya Akta Genetik Maklumat Tanpa Diskriminasi (GINA), apa yang dilakukan GINA, dan apa yang tidak dilakukannya.

ponsulak melalui Foto Digital Percuma, CC-BY-SA 3.0, diubah suai oleh FlourishAnyway

Diskriminasi Genetik di Tempat Kerja: Adakah Anda Dilindungi?

Dalam era ujian genetik di rumah yang mudah didapati seperti 23andMe, kami telah memperoleh kemudahan dan data yang agak menarik mengenai diri kami, tetapi ini mengorbankan privasi. Sekarang kotak genetik Pandora telah dibuka, perlindungan pekerjaan apa yang anda miliki jika majikan anda mendapat maklumat genetik tentang anda?

Sekarang adalah masa untuk belajar mengenai undang-undang persekutuan yang mungkin (atau mungkin tidak) merangkumi anda. Ketahui mengapa ia disahkan, serta apa yang termasuk dalam undang-undang dan pengecualian penting.

Ujian Genetik Rahsia Pekerja: Mengapa GINA Diperlukan

Bolehkah anda bayangkan bagaimana perasaan anda yang dilanggar sekiranya majikan anda menguji anda secara genetik tanpa pengetahuan atau persetujuan anda? Dan bagaimana jika syarikat itu bertindak berdasarkan maklumat tersebut untuk menolak peluang pekerjaan atau memberhentikan pekerjaan anda? Bercakap tentang Big Brother!

Situasi seperti ini memang berlaku. Mereka cukup parah sehingga mendorong undang-undang persekutuan yang dijuluki "GINA" yang melindungi pekerja Amerika dari gangguan seperti itu.

GINA pada mulanya dikritik sebagai penyelesaian untuk mencari masalah ketika ia diselesaikan pada tahun 2008. Hari ini, bagaimanapun, sangat relevan, memandangkan pasaran besar untuk ujian genetik langsung ke pengguna seperti 23andMe.

ernestoeslava melalui Pixabay, Domain Percuma

GINA Pasti Tidak Ada Wanita

Bagaimana GINA mempengaruhi anda dan tempat kerja anda?

Sekiranya anda berfikir bahawa anda tidak tahu "wanita Gina" ini, teruskan membaca. Kemungkinan anda tidak biasa dengan Akta Genetik Maklumat Tanpa Diskriminasi 2008 (GINA).

Memahami Latar Belakang GINA

Walaupun GINA telah dikritik secara meluas sebagai jalan keluar untuk mencari masalah, mungkin undang-undang itu hanya merupakan gagasan sebelum waktunya, terutama mengingat perniagaan besar alat ujian genetik di rumah seperti 23andme.

Ujian genetik tersedia untuk beribu-ribu penyakit dan keadaan, mulai dari distrofi otot Duchenne hingga barah payudara dan ovari keturunan. ¹ Walaupun beberapa ujian genetik digunakan untuk mendiagnosis keadaan secara pasti (seperti Fragile X Syndrome), ujian lain menilai keparahan penyakit atau menentukan peningkatan risiko seseorang untuk gangguan.

Poll Pembaca

Beberapa jenis ujian genetik boleh merangkumi ujian untuk mendiagnosis penyakit, ujian untuk meramalkan penyakit sebelum gejala, dan ujian untuk menilai sama ada seseorang itu pembawa.

Kevin Dooley melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Mengapa Majikan Akan Mendiskriminasi Berdasarkan Maklumat Genetik?

Yang jelas, tidak ada bukti adanya diskriminasi genetik yang berleluasa dalam pekerjaan yang menyebabkan berlakunya GINA pada tahun 2008. Namun, beberapa kes yang menjadi umum adalah contoh yang mencemaskan pencerobohan majikan terhadap hak privasi asas pekerja.

Oleh itu, mengapa majikan melakukan diskriminasi terhadap pemohon atau pekerja berdasarkan maklumat genetik mereka? Selalunya jawapannya melibatkan stereotaip dan salah tanggapan.

Dibayangkan atau tidak, majikan mungkin takut bahawa pekerja dan / atau tanggungannya akan menimbulkan perbelanjaan perubatan dan permintaan cuti yang berlebihan. Syarikat juga mungkin percaya bahawa keadaan genetik individu boleh menyebabkan kecederaan di tempat kerja, ketidakhadiran berlebihan, kelewatan, dan prestasi yang buruk. (Ya, akhirnya, ini mengenai wang.)

Apa pun motivasi tertentu, diskriminasi genetik dalam pekerjaan kini melanggar undang-undang persekutuan. Tetapi tidak selalu seperti itu.

23 dan "Kami"?

Pengguna yang ingin tahu beralih ke syarikat ujian genetik Direct-To-Consumer seperti 23andMe. GINA melindungi pekerja daripada diskriminasi pekerjaan maklumat genetik. Terdapat pengecualian penting, bagaimanapun.

ka2rina melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Pelanggaran Privasi yang Membuka Jalan untuk GINA

Dupont

Dari tahun 1972 hingga awal 1980-an, Dupont menyaring semua pemohon pekerjaan Afrika Amerika untuk kedua-dua sifat sel sabit dan penyakit itu sendiri. ² Anemia sel sabit adalah penyakit darah yang diwarisi yang terutama mempengaruhi orang keturunan Afrika dan Mediterranean. Ini adalah keadaan serius yang boleh menyebabkan jangkitan, kegagalan organ, dan kematian awal. ³

Syarikat itu mempertahankan tindakannya dalam sidang Kongres pada masa itu. Dikatakan program pengujian itu dilakukan secara sukarela, dan hasilnya digunakan hanya untuk " penggunaan peribadi " pekerja dan " pendidikan dan pengubahsuaian " mereka. Walau bagaimanapun, tidak ada program pendidikan rasmi syarikat untuk penyakit ini, dan hasilnya disebarkan kepada sekurang-kurangnya dua agensi persekutuan tanpa persetujuan pekerja. Juga, pengarah perubatan syarikat mengakses hasilnya sendiri berdasarkan " perlu tahu ".

Makmal Norman-Bloodsaw lwn Lawrence Berkeley (1998)

Kes ini merupakan tuntutan tindakan kelas pertama yang menimbulkan kebimbangan mengenai privasi genetik di tempat kerja. ⁴

Pemohon pekerjaan di kemudahan penyelidikan yang melakukan perniagaan dengan Jabatan Tenaga AS harus memberikan sampel darah dan air kencing untuk ujian pra-pekerjaan standard. Walau bagaimanapun, ujian genetik dilakukan secara tersembunyi. Pemohon pekerjaan wanita diuji kehamilan dan pekerja Afrika Amerika diuji untuk sifat sel sabit.

Pemohon juga menerima ujian sifilis, dan kedua-dua pekerja Latino dan Afrika Amerika dipilih untuk ujian sifilis berulang semasa kerjaya mereka.

Bolehkah anda bayangkan diuji secara rahsia untuk penyakit dan keadaan tertentu oleh majikan anda? Itulah yang berlaku kepada pekerja dalam beberapa kes berprofil tinggi sehingga berlakunya GINA.

Gambar Domain Awam melalui Pixabay

Kereta Api Santa Fe Burlington Utara (2002)

Salah satu landasan kereta api terbesar di negara ini mencapai penyelesaian dengan harga $ 2.2 juta setelah ia menguji pekerja untuk penanda genetik yang dikaitkan dengan Carpal Tunnel Syndrome tanpa persetujuan mereka. Syarikat itu mendakwa bahawa ujian itu diperlukan untuk menentukan sama ada kecederaan Pampasan Pekerja pekerja berkaitan dengan pekerjaan.

Salah seorang pekerja yang diuji secara tidak sengaja mengetahui dari jururawat syarikat bahawa ujian yang dilakukannya adalah genetik, dan dia berhadapan dengan ketua pegawai perubatan kereta api. Pekerja itu kemudian disiasat dan diancam akan diberhentikan.

Untuk menghentikan ujian, pekerja dan rakan sekerjanya mengajukan perintah dengan Suruhanjaya Peluang Pekerjaan Sama (EEOC). Kes ini menjadi berita nasional, kerana perintah itu berlaku pada minggu yang sama dengan Projek Genom Manusia menjadi berita utama dengan pengumuman rancangan urutan ke genom manusia.

Amerika tahu bahawa kita telah memasuki dunia baru yang berani.

Tinjauan Persatuan Pengurusan Amerika (2004)

Kajian tahun 2004 oleh American Management Association mendedahkan bahawa satu dari enam syarikat yang dikaji mengumpulkan data sejarah perubatan keluarga dari pekerja. (Ini adalah jenis maklumat yang sama yang mungkin diminta oleh doktor peribadi anda.)

Beberapa syarikat juga diuji secara genetik untuk risiko seperti barah payudara dan usus besar dan penyakit seperti Huntington, serta kerentanan terhadap bahaya di tempat kerja ( contohnya , karsinogen terkenal yang digunakan dalam proses pembuatannya). Hingga separuh syarikat yang mengumpulkan data tersebut mengakui menggunakan maklumat tersebut untuk memberitahu keputusan mereka mengenai pengambilan pekerja, penugasan pekerjaan, dan pemberhentian.

Apa yang anda warisi dari datuk dan nenek anda? Lebih penting lagi, adakah anda mahu majikan anda mengetahuinya?

Polling Pendapat Pembaca

Ujian Genetik: Adakah Ini Kotak Pandora Membuka?

GINA melarang majikan meminta, meminta atau membeli maklumat genetik mengenai pekerja mereka atau anggota keluarga pekerja mereka

Charles Clegg melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA ke Penyelamat?

Kesan di Tempat Kerja

Dengan GINA, majikan secara khusus dilarang mendiskriminasi pemohon pekerjaan, pekerja, atau bekas pekerja kerana maklumat genetik mereka. Di bawah undang-undang - yang mulai berlaku pada bulan November 2009 - majikan tidak dapat meminta, meminta atau membeli maklumat genetik mengenai pemohon, pekerja atau anggota keluarga mereka secara sah. ⁵

GINA: Akta Ketidakbezaan Maklumat Genetik tahun 2008

GINA melarang diskriminasi berdasarkan maklumat genetik dalam persekitaran pekerjaan dan insurans kesihatan. Ini juga memberikan had yang kuat terhadap pendedahan maklumat genetik.

Sebilangan besar negeri juga memiliki undang-undang yang melindungi privasi genetik, walaupun isinya bervariasi. Laluan GINA pada tahun 2008 memberikan "gigi" Persekutuan serta ketekalan.

Dimodelkan mengikut Tajuk VII Akta Hak Sivil 1964 (yang melarang diskriminasi berdasarkan bangsa, warna kulit, agama, seks, atau asal negara), GINA menjadikannya tidak sah menggunakan maklumat genetik pemohon atau pekerja untuk membuat keputusan pekerjaan, termasuk

pengambilan pekerja
kenaikan pangkat
pelepasan
bayar
faedah
latihan kerja
pengelasan
rujukan
aspek pekerjaan yang lain

Majikan yang dilindungi juga tidak diizinkan meminta, meminta, atau membeli maklumat genetik mengenai pemohon, pekerja atau ahli keluarganya. Juga dilarang adalah gangguan berdasarkan maklumat genetik dan pembalasan.

Tidak semua kecacatan dapat dilihat. Berhati-hati dengan maklumat berkaitan genetik yang anda kongsi mengenai diri anda di tempat kerja.

stevepb melalui Pixabay, Domain Percuma

Siapa Yang Dilindungi Oleh GINA?

GINA berlaku untuk majikan yang terdiri daripada 15 orang atau lebih, termasuk

majikan swasta
kerajaan negeri dan tempatan
institusi pendidikan
agensi pekerjaan dan
organisasi buruh. ⁹

Jadual di bawah memberikan contoh bagaimana undang-undang tanpa diskriminasi ini mentakrifkan "maklumat genetik."

Bagaimana GINA Mendefinisikan "Maklumat Genetik"?

Diadaptasi dari: Jabatan Tenaga Kerja AS

Maklumat Genetik TERMASUK	Maklumat Genetik KECUALI
ujian genetik pekerja atau pemohon pekerjaan	Ujian HIV
ujian genetik ahli keluarga mereka	Kiraan Darah Lengkap (PJK)
penyakit atau gejala gangguan pekerja atau ahli keluarga mereka	ujian kolesterol
penyertaan pekerja atau ahli keluarga dalam penyelidikan klinikal yang merangkumi perkhidmatan genetik	ujian fungsi hati
maklumat genetik mengenai janin atau embrio pekerja hamil (atau ahli keluarganya) atau orang yang mencari perkhidmatan teknologi pembiakan	Ujian dadah dan alkohol
	maklumat mengenai jantina dan umur seseorang

Apa yang TIDAK termasuk dalam GINA?

GINA menangani diskriminasi dalam pekerjaan dan insurans kesihatan. Walau bagaimanapun, TIDAK melindungi daripada diskriminasi genetik dalam bidang berikut:

insurans hayat
insurans hilang upaya
insurans penjagaan jangka panjang
perumahan
pendidikan
pinjaman gadai janji ⁶
perkhidmatan ketenteraan dan Pentadbiran Veteran. ⁷

Sebahagian daripadanya adalah peninggalan utama untuk keadaan kesihatan dan berkaitan dengan kecacatan.

Anda Tidak Dapat Membantu Siapa Anda… Setidaknya Genetik

Ikuti siapa anda. Hanya ada satu ANDA. Ini adalah ayah saya di Ireland di Grianan of Aileach kerana dia berhubung dengan laman nenek moyangnya yang memerintah Ireland dan Scotland selama berabad-abad.

"Ahli Keluarga" Menurut GINA

GINA mentakrifkan "ahli keluarga" secara meluas, termasuk yang berikut:

tanggungan akibat perkahwinan, kelahiran, pengangkatan, atau penempatan untuk anak angkat
hingga saudara darjah empat.

Ini merangkumi banyak orang!

Sekiranya anda tertanya-tanya… itulah ibu bapa, adik-beradik, anak-anak, datuk dan nenek, cucu, paman, ibu saudara, anak saudara, anak saudara, ibu saudara lelaki, ibu saudara, ibu saudara, ibu saudara, bapa saudara, ibu saudara, bapa saudara, bapa saudara, ibu saudara, -bapa-nenek, cucu-cucu, dan anak-anak sepupu pekerja pertama!

Apa sahaja yang tersembunyi di pohon keluarga anda, itu bukan urusan majikan anda. Namun, lakukan peranan anda dengan TIDAK berkongsi maklumat perubatan secara bebas mengenai ahli keluarga atau diri anda.

Tepunglah

Pengecualian untuk GINA

Untuk setiap peraturan, ada pengecualian. GINA tidak berbeza.

Walaupun GINA secara amnya melarang majikan memperoleh maklumat genetik, ia mempunyai beberapa pengecualian: ¹⁰

" Pengecualian Watercooler: " Ini adalah yang besar, dan ini adalah satu yang boleh anda kendalikan. Sekiranya syarikat mempunyai pengetahuan kebetulan mengenai maklumat genetik pekerja — misalnya, kerana seorang pengurus sengaja mendengar pekerja yang membincangkan penyakit anggota keluarganya — itu bukan pelanggaran GINA.
Sebuah syarikat boleh secara sah meminta sejarah perubatan keluarga dalam mengesahkan permintaan cuti FMLA ketika seorang pekerja meminta cuti untuk merawat anggota keluarga yang sakit parah.
Sekiranya syarat tertentu dipenuhi, maklumat genetik seperti sejarah perubatan keluarga dapat diperoleh sebagai sebahagian daripada program kesihatan dan kesejahteraan di tempat kerja sukarela. (Adakah anda benar-benar mahu menyertai program kesihatan itu?)
Sebuah syarikat secara tidak sengaja dapat memperoleh maklumat genetik melalui dokumen yang tersedia secara komersial dan umum seperti surat khabar atau laman web. Adalah penting bahawa majikan tidak sengaja mencari maklumat genetik.
Kadang-kadang syarikat dikehendaki oleh undang-undang untuk memantau secara genetik kesan biologi bahan toksik di tempat kerjanya. Program juga boleh didapati secara sukarela.
Majikan yang melakukan ujian DNA untuk penguatkuasaan undang-undang (misalnya, makmal forensik) dibenarkan menggunakan penanda DNA untuk tujuan kawalan kualiti untuk mengesan pencemaran sampel.

Pengecualian ini telah digambarkan sebagai "sempit." Hanya masa - dan undang-undang kes - yang akan memberitahu apakah ini benar. Selain itu, masa juga akan memberitahu kita sama ada GINA memang merupakan jalan keluar untuk mencari masalah atau sebaliknya, undang-undang lebih awal.

Sebelum anda membincangkan maklumat perubatan anda di tempat kerja atau mengambil bahagian dalam program kesihatan yang menawarkan keadaan kesihatan keluarga, fikirkan risikonya. GINA tidak melindungi anda sepenuhnya.

sabianmaggy via Flickr, CC-BY-SA 2.0

Bagaimana GINA Berkaitan Dengan Jenis Tuntutan Diskriminasi Lain

Seorang pekerja yang mendakwa diskriminasi genetik juga boleh menuntut satu atau lebih perkara berikut, bergantung pada fakta kes mereka:

Diskriminasi Cacat: Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA) melindungi pekerja yang mempunyai kecacatan, rekod kecacatan, atau dianggap sebagai orang kurang upaya .

Banyak sifat yang diwarisi adalah keadaan yang melumpuhkan. Walau bagaimanapun, walaupun pekerja pra-simptomatik dengan gangguan genetik yang diperlakukan secara berbeza mungkin mempunyai tuntutan di bawah ADA dan GINA.

Diskriminasi Kaum atau Jantina: Secara semula jadi , keadaan yang berkaitan dengan genetik sering dikaitkan dengan bangsa atau jantina.

Contoh keadaan seperti itu:

Distrofi otot Duchenne dan Becker yang mempengaruhi lelaki secara tidak seimbang
Sarcoidosis yang menimpa orang Afrika Amerika dan wanita pada kadar yang lebih tinggi dan
Cystic Fibrosis yang memberi kesan tidak seimbang kepada Kaukasia.

Tajuk VII Akta Hak Sivil melarang diskriminasi pekerjaan berdasarkan bangsa, warna kulit, agama, jantina, atau asal negara.

Tidak ada yang meletakkan jin kembali ke dalam botol ketika mendedahkan maklumat genetik mengenai diri anda atau ahli keluarga.

Karen Roe melalui Flickr, CC-BY-SA 2.0

Catatan

¹ Severo, Richard. "Du Pont Mempertahankan Pemeriksaan Genetik." The New York Times. Terakhir diubah suai pada 18 Oktober 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anemia Sel Sickle - Gejala, Diagnosis, Rawatan Anemia Sel Sickle." Berita Kesihatan - The New York Times. Diakses pada 3 Oktober 2013.

³ Perancis, Samantha. "Ujian Genetik Di Tempat Kerja: Lemparan Duit Majikan." Repositori Biasiswa Undang-Undang Duke. Diakses pada 3 Oktober 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. "Diskriminasi Genetik Di Tempat Kerja: Pelajaran Dari Masa Lalu dan Keprihatinan Untuk Masa Depan." Saint Louis University Journal Of Health Law & Policy 3, No. 13 (2009): 13-40. Diakses pada 8 Mac 2017.

⁵ Nemeth, Patricia, dan Terry W. Bonnette. "Diskriminasi Genetik dalam Pekerjaan." Undang-undang Buruh dan Pekerjaan (2009): 42-45. Diakses pada 4 Oktober 2013.

⁶ Shanks, Pete. "Penderma DNA Perlu Menyedari Risiko Privasi." Psikologi Hari Ini. Terakhir diubah suai pada 28 Mei 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. "Ujian Genetik Tersembunyi: WikiLeaks Menyoroti Jurang dalam Undang-undang Privasi Genetik." Laporan Undang-undang Genomik. Terakhir diubah suai pada 9 Disember 2010.

⁸ Pejabat Percetakan Kerajaan A.S. "Daftar Persekutuan, Jilid 74 Edisi 39 (Isnin, 2 Mac 2009)." Diakses pada 4 Oktober 2013.

⁹ Laman Utama EEOC. "Undang-undang Persekutuan yang Melarang Diskriminasi Pekerjaan: Soalan dan Jawapan." Diakses pada 4 Oktober 2013.

¹⁰ Halaman Utama EEOC. "Diskriminasi Genetik." Diakses pada 4 Oktober 2013.